28 febrero 2023
- Hoy es el día de las llamadas enfermedades raras y se llaman raras porque afectan a un núcleo muy pequeño y desafortunado de la población, y se distinguen de otras porque ante ellas apenas hay tratamiento alguno, en la mayoría de los casos. Ser pocos afectados por tales enfermedades raras es poco rentable el estudio de su remedio por parte de la industria farmacéutica y tampoco para los investigadores subvencionados por ellas y por algunos escasos gobiernos.
- La fe nunca se pierde, pero la esperanza decrece. En la mayoría, como es mi caso (por ejemplo), la enfermedad (FSHD) se transmite genéticamente desde los ancestros, en mi caso de mi Santa Madre, que murió con y por ella en el año 1992. Desde entonces hasta hoy, el estudio de la enfermedad que se la llevó y lo hará conmigo también a poco que me descuide, no ha avanzado ni un milímetro.
- Resignación, paliativos y grandes palabras de aliento no nos falta, quizás tampoco es tan malo tenerla (la enfermedad), si con ello te admira, reconforta y anima a creer en la especie humana, recibir ese aliento tan cariñoso y altruista de tantos y tantos familiares y amigos que sin ella (la enfermedad) quizás no tendría.
- Resistiremos y con ello os animo a todos a seguir viviendo, es tan bonita la vida que vale la pena vivirla siempre y en cualquier condición. Ser feliz solo depende de uno mismo y no de su suerte.
Cinco de mis mejores refugios
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Pues lo importante es tener tanto apoyo y cariño, pero sin tener esa enfermedad, Enrique. Y por supuesto, cuenta con mi apoyo y mi cariño. Y mi tristeza porque, efectivamente, la industria de la salud se centra, especialmente, en lo que termina siendo rentable económicamente. Económicamente!!! La pasta... Y punto!!!
ResponderEliminarSupongo que la via nos enseña, aunque a veces sea a hostias (con perdón). O espabilas o te corta... el aliento!!! En mi caso es el cáncer, pero tengo suerte de que mi leucemia me está respetando de momento. Vivo subido a lomos de un milagro. Cómo no amar la vida???!!! Cómo no vivir el amor???!!!
Enrique, qué vaya todo muy bien, que te necesitamos!!! No se te ocurra faltarnos!!!
Y un enorme abrazo solidario, querido amigo!!!
Gracias, Emilio. Te has desnudado y no lo he podido evitar ... me emocionaste, amigo.
EliminarAh, no pienso rendirme, no hay otra, tengo muchos motivos para querer seguir.
Un abrazo muy fuerte.
Y quiero verte en el camino, que lo sepas, compañero!!! "Que tenemos que hablar de muchas cosas, compañero del alma"!!!, como dijo Miguel Hernández...
EliminarGracias, Emilio, muchas gracias.
EliminarUn chute de energía leerte.
ResponderEliminarGracias, Tracy, ya sabes, lo mismo me sucede a mí contigo, bidireccional.
EliminarFeliz noche.
Ahí la busqué porque la desconocía, Enrique, veo que se trata de una distrofia muscular, es lamentable que no se preste atención aunque no sea masiva, porque las personas que las padecen sufren sin esperanza, un abrazo solidario!
ResponderEliminarSí, María Cristina, es lamentable, pero sigue y seguirá ahí. Solo queda la lucha diaria por sobreponerse.
EliminarGracias por preocuparte.
Un abrazo fuerte.
Sabes cómo animar.
ResponderEliminarGracias.
Saludos.
Gracias a ti, compañero.
EliminarUn abrazo, TS.
Admirable, amigo. Qué voy a agregar?
ResponderEliminarAbrazo tan admirado como agradecido.
Ya lo has hecho, amigo Carlos, tu consideración.
ResponderEliminarUn abrazo muy fuerte
Si el dinero que malgastan estos rufianes se empleara investigar cuantos de estas enfermedades ya tendrían cura. A seguir resistiendo y animando Enrique y ojalá se logre la cura.
ResponderEliminarUn abrazo.
La esperanza es lo último que se pierde, Laura, pero me conformo con lo que tengo. He vivido mucho y bien, quiero decir que siempre he sido feliz y el caso es que, ahora, sigo siéndolo. ¿Qué más puedo pedir?
EliminarGracias por tu aliento.