28 febrero 2023
- Hoy es el día de las llamadas enfermedades raras y se llaman raras porque afectan a un núcleo muy pequeño y desafortunado de la población, y se distinguen de otras porque ante ellas apenas hay tratamiento alguno, en la mayoría de los casos. Ser pocos afectados por tales enfermedades raras es poco rentable el estudio de su remedio por parte de la industria farmacéutica y tampoco para los investigadores subvencionados por ellas y por algunos escasos gobiernos.
- La fe nunca se pierde, pero la esperanza decrece. En la mayoría, como es mi caso (por ejemplo), la enfermedad (FSHD) se transmite genéticamente desde los ancestros, en mi caso de mi Santa Madre, que murió con y por ella en el año 1992. Desde entonces hasta hoy, el estudio de la enfermedad que se la llevó y lo hará conmigo también a poco que me descuide, no ha avanzado ni un milímetro.
- Resignación, paliativos y grandes palabras de aliento no nos falta, quizás tampoco es tan malo tenerla (la enfermedad), si con ello te admira, reconforta y anima a creer en la especie humana, recibir ese aliento tan cariñoso y altruista de tantos y tantos familiares y amigos que sin ella (la enfermedad) quizás no tendría.
- Resistiremos y con ello os animo a todos a seguir viviendo, es tan bonita la vida que vale la pena vivirla siempre y en cualquier condición. Ser feliz solo depende de uno mismo y no de su suerte.
Cinco de mis mejores refugios
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