Stephen Hawking: (1942-2018)
El reconocido físico teórico británico, Stephen Hawking, padecía de una forma de distrofia muscular conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A pesar de su diagnóstico a los 21 años y de su progresiva pérdida de movilidad, Hawking continuó trabajando y realizando importantes contribuciones al campo de la física. Su historia de valentía y determinación inspiró a millones de personas en todo el mundo.
28 febrero 2024
- Diría tantas y tantas cosas sobre la dejadez que sufren/sufrimos todos los que viven con ellas, (con las enfermedades que llamamos raras); de la escasa atención de los Gobiernos, de los políticos, de los programas televisivos o radiofónicos y, especial y cruelmente, de la investigación.
"Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes según la Comisión Europea, abarcan un amplio y diverso grupo de trastornos. Estas condiciones se caracterizan, sobre todo, por afectar a un número limitado de personas, pero también por ser crónicas e incapacitantes, tener una alta tasa de mortalidad, recursos terapéuticos limitados y generar una serie de desafíos en los ámbitos de la salud."
"En España, añade el neurólogo de la SEN, el 75 % de los afectados por una enfermedad rara tiene algún grado de dependencia y más del 50 % precisa apoyo en su vida diaria."
- Lamentable, pero es así, la única forma que tenemos para intentar que no se nos olvide es contarlo una y otra vez sin descanso y si tú puedes, por favor, haz lo mismo, cuéntalo.
Hoy esas enfermedades raras, al parecer ya no son tan raras. SE han veelto comunes, pero aún intratables por la ciencia médica. UN abrazo. Carlos
ResponderEliminarCruelmente cierto, amigo Carlos Augusto.
EliminarFeliz jueves.
Enrique, gracias por tu comentario, me das animo para seguir.
ResponderEliminarVi la película de la vida de Stephen Hawking, un ejemplo de amor por la vida y lucha constante.
Abrazos amigo
Hawking fue todo un ejemplo de cómo luchar hasta el final contra tan cruel enfermedad. Un gran personaje.
EliminarEn cuanto a tu Blog, reitero aquí el valor que tiene por su calidad, sencillez y singularidad.
Un fuerte abrazo.
Es una buena manera concientizar. Te mando un beso.
ResponderEliminarGracias, Judit, sigamos haciéndolo.
EliminarUn fuerte abrazo, escritora.
Cómo es esto, querido Enrique??? Ni un solo comentario??? O es que has preferido que no haya comentarios??? Y si es así, por qué???
ResponderEliminarTienes toda la razón, amigo mío!!! Hay una falta generalizada de sensibilidad hacia las enfermedades raras, de la misma forma que hay otras insensibilidades en nuestra sociedad.
Podríamos quejarnos de la clase política una vez más, no sin razón. Qué podemos decir de quien se preocupa más de obtener o mantener el poder sumido en el reino de las vanidades, y para los que los ciudadanos solo somos un trampolín??? Una democracia está más prostituida cuánto más permite que ambiciosos y vanidosos alcancen el poder. Y es que el voto sin conocimiento de causa, sin un suficiente análisis, sin una profunda relfexión, solo sirve para desnaturalizar la democracia. Así ocurre casi siempre y en todos los sitios.
Pero no solo es la clase política, somos los ciudadanos, en general, que nos resulta muy difícil escapar de nuestras comodidades y de nuestras diversiones, generalmente tan inhibidoras de nuestro sentido cívico. Y me incluyo, al no preocuparme lo suficiente por el tema, yo que tengo una enfermedad tan grave como privilegiada.
Me pregunto cómo estás ahora de salud... No es muy original, lo sé, pero me lo pregunto. Y espero que estés, al menos, en una situación estabilizada. Ojalá!!!
Un enorme abrazo, querido amigao!!!!
(y gracias por tu infinita generosidad, que no creo merecer)
Tu mereces el aprecio de todos cuantos te leemos amigo Emilio, pero dicho esto, no haré comentario sobre la situación de las investigaciones pues es como predicar en un desierto, pero sí debemos seguir pidiendo investigación para esa multitud de gentes que ya nacimos con ellas (con las llamadas enfermedades raras). En mi caso, no único, pero casi (en la provincia de Alicante solo somos dos los censados con la FSHD), vivimos sin remedio de curación alguna, aunque sí están avanzados algunos tratamientos que, quizás, ya lleguen este mismo año, pero siempre y exclusivamente para quienes tienen el mal de un modo incipiente y, por tanto, quedamos descartados todos los que ya tenemos media y avanzada edad. Este mal no duele, solo te va haciendo día a día un poco menos válido. Los músculos, simplemente, desaparecen, las caídas son cada vez más constantes y la moral (demasiadas veces), por los suelos. Lo mejor, me tiene que llevar cogido del brazo todo el tiempo, me apoyo en una muleta y una vez me acercan al coche, hasta puedo conducir sin riesgo alguno pues el coche viene preparado. Mis paseos son en coche y mis cenas y comidas son, exclusivamente, en casa o en la de mi hijo.
EliminarPor si te interesa, te dejo aquí el enlace a lo que escribí sobre la FSHD en 2010.
Un fuerte abrazo, poeta enamorado.
Gracias por amplificarlo, Enrique amigo. Me sumo, una vez más indignado.
ResponderEliminarAbrazo hasta vos en Alicante.
Gracias, Carlos, gracias pues es un grano de arena en una gran playa, pero poco a poco se llenará esa playa aunque yo ya no la vea.
EliminarUn fuerte abrazo.
Justamente por ser raras y afectar a pocas personas no se les da el tiempo de investigación que merecen, triste para quienes las sufren y la familia que debe acompañar, un abrazo Enrique!
ResponderEliminarAsí es, María Cristina, doy fe de ello, mi mujer es una santa.
EliminarFeliz jueves.
Dicen que avanzamos en tantos aspectos y algo de cierto hay, pero creo que, en temas tan importantes como éste y otros que realmente afectan mucho a las personas, no es que no se pueda avanzar, creo que no existe el empeño necesario por distintos intereses, tal vez monetarios, no lo sé. No puedo decir mucho más porque no he investigado mayormente al respecto, pero leyéndote y conociendo de tu forma de ser, confío mucho en lo que dices amigo. Una enfermedad así te fortalece espiritualmente, pero en lo físico me imagino debe ser consumidora de energía. Siento mucho que la vida te haya puesto en este lugar por el dolor físico y emocional que debes sentir, pero a la vez me parece -y tengo fe- de que alguna vez entenderemos el sentido de todo lo que nos sucede, y lo aceptaremos y luego estaremos todos bien. Es paradójica a veces la vida amigo, por un lado te da, por otro te quita, por muchas cosas te sientes agradecido pero por otras, no entiendes y maldices. Vivir mientras vivamos, apreciar el instante del hoy, amar a quienes amamos, encontrar sentido al sinsentido, y bueno, al menos en mi caso, termino diciendo... escribir mientras pueda hacerlo, lo que mi alma pulsa.
ResponderEliminarTe mando un fuerte abrazo, fraterno, formado y dado con la mejor energía que tengo en este instante.
Paty
Ay, Paty, son tan lindas tus palabras que casi (sin casi), ma han emocionado. Eres tan bella como tus palabras muestran, seguiré tu bello consejo, "vivir mientras vivamos".
EliminarGracias por esa anergia que me envías abrazándola con fuerza y que devuelvo con gratitud.