jueves, 25 de abril de 2019

¿Y tú, que es lo que tienes? – ¿DFEH-DFSH?



No creía yo que alguna vez llegara a contarlo, pero lo hago para todos aquellos que aún creen, equivocadamente, que las miopatías son un mal divino. No hay dificultad que no te obligue a esfuerzos complementarios y a recuperar sentimientos y valores muy olvidados.



9 octubre 2010


“Los músculos que mueven la maquinaria coronaria y la pulmonar son el último bastión, si esos fallan, adiós a todo, Enrique, cuídate. Deja de fumar y baja el colesterol, no hagas mas el animal. Puede que tengas  la enfermedad de tu madre, no lo descartes.”  Eso me lo dijo un “batablanca” valenciano en el 2001. El 31 de julio de ese mismo año dejé mi cargo en Valencia, me vine  a ocupar otro cargo, con menor movilidad, en Alicante y ese mismo día dejé de fumar mis cinco paquetes diarios de malporro. Si, si, he dicho cinco y lo hice sin parches y sin orientación espiritual alguna. Su mirada me ayudó mucho, ella siempre ha estado a mi lado y sabe como hacerlo.

Hospital Medimar, noviembre 2001: “Todo apunta a que tenga Ud. la enfermedad de su madre” – Quizás no, ya veremos. No hice mucho caso, o eso creía.

Andas como un pato, pues no puedes doblar las rodillas con facilidad,  y ello provoca un andar con las piernas rígidas, los cuádriceps dicen que se han ido de vacaciones y lo hacen poco a poco, abandonándote cuando llevas 100 pasos y has de parar. La cara se te va poniendo de perro, se desploman los músculos faciales y entonces debes estar todo el tiempo sonriendo para que les cueste caerse. Al dormir, si lo haces de lado, que es como debe ser para evitar las mil apneas que te van adjudicando, notas que se van a juntar los dos hombros pues cada vez están mas caídos hacia adelante, mal gesto, algún dolor y sobre todo: mal dormir. El glúteo derecho ha comenzado una huelga general y ya no puedes levantar la rodilla hasta la horizontal como haces, perfectamente, cual bailarina rusa, con la rodilla izquierda. El brazo derecho ha dicho que ya no le da la gana de subirse por la espalda para atizarle a los picores de rigor en los omoplatos, (la escápula), y tienes que recurrir a los cepillos de pelo que lo hacen de vicio. Subir los platos limpios al estante del armario alto es un alarde ingenio, no se como lo hago, pero lo hago trepando como me enseño Virtu en Rehabilitación. Los brazos no pasan, en cruz, de la horizontal, pero con trucos lo hago mejor y suben, suben, hasta que lo consigo.

La musculatura abdominal es ya un chicle por lo que se te va haciendo un barrigón exagerado y no, precisamente, al estilo cervecero, se te va hacia la izquierda, por ejemplo, como si fueras a alojar un bebé, pero hacia el lado rojo. Te pones una faja y al comer casi vomitas, pero vas como la Roberts, mas guapo que un sol. Ir a la Playa sin camiseta es una provocación a la clásica pregunta; ¿Tienes una eventración, Enrique? – ¡Cabrones porque no os miráis en el espejo!, pero no, no se lo digo, no saben de que va y ni siquiera lo hacen con mala intención. La gente, sin querer, es muy cruel, aunque solo a veces.

Los brazos, los débiles bracitos que tenía, se van convirtiendo en los de un mono, te las ingenias para solucionar el fallo de los cuádriceps, especialmente cuando te agachas a recoger algo del suelo y dices: Enrique, la has cagado, ¿y ahora como te levantas?, pues entonces ahí están ellos, actúan con toda la energía que les queda y  lo haces con la habilidad de un monito bailarín, te agarras a cualquier cosa o te apoyas con las palmas en el suelo y zas, arriba campeón, en pie como si nada.

Ah, y el baile, las noches del dancing club, eso si que es un milagro. Año a año, mes a mes, día a día, notas que cada vez aguantas un minuto menos, pero no pasa nada: “Arriba, Enrique, tu sigue y te paras cuando quieras, yo sigo bailando y tu mira, solo mira, carga la batería y cuando puedas, pues continuas y ya está” – Si, cariño, si; “¿Qué haría yo sin ti?”¿Tú crees que la gente se da cuenta? – “¿Y que le importa a la gente lo que tú hagas?, no te fijes en nadie, levanta la cabeza y sigue, solo cuando puedas, cariño, pero no dejes de hacerlo” – Pues si.

El embrague, ese maldito pedal, no hay quién pueda con él. El pie izquierdo se cae, cuelga, y eso es porque el músculo elevador y el depresor delantero de la pierna ha decidido extinguirse. Tú te crees que llevas la punta del zapato arriba y no es así, al mínimo desnivel o resalto en el pavimento, zas, al suelo. Al principio no ganaba para pantalones pues las rodilleras se pelaban con facilidad, pero me iba acostumbrando, aunque con mucha dificultad. La última de ellas, la definitiva, me refiero a las caídas, la recuerdo como si fuera ahora mismo. Era un día de los del final del mes de abril del 2006, cruzaba por el semáforo de Oscar Esplá, justo delante de La CAM y en dirección a  ella, viniendo de El Corte Inglés,  pero al pisar el resbaladizo suelo del paseo central, un resalte en él quiso darle el día a mi zapato y tropezó con él y ya me ves a mi con mi americana, mi corbata, mi maleta, mi teléfono móvil en mano y mis prisas, todo yo, con esa humanidad, aterrizando en medio de ese precioso suelo con un “cataplás” espectacular. Verte allí en el suelo como un escarabajo, sin poderte levantar y todo el mundo mirándote, fue la puntilla para mis expectativas de futuro profesional.

Tras el aviso traidor del galeno que solo vende realidades con un: “Enrique, tu harás lo que te de la gana, siempre lo has hecho, pero o te tomas en serio esto o te vas a ir a tpc* en muy poco tiempo. Ya no puedes esperar más, llevas cinco años engañándote y yo no se si lo podrás aguantar”, y a los pocos días de aquél suceso, el 9 de mayo de 2006, me marché a Madrid a ver a mi entonces amigo y consejero delegado de la cosa inmobiliaria de la empresa que apostó por mí en los últimos cinco años, Manolo GG, y decidimos darle carpetazo a esa etapa del mejor modo que el supo y pudo hacer. “Cuídate, Enrique”, me dijo. Gracias Manolo, no esperaba menos de ti.

¿Entonces, tú que es lo que tienes, Enrique, no sé si me he enterado de mucho de lo que me has contado? – Yo, amigo mío, tengo una enfermedad miopática, degenerativa muscular, y que se llama Distrofia Facioescapulohumeral, DFEH o DFSH. – ¿Duele? – Para nada,  es la mayor de las cosas que he descubierto en mi vida, me ha hecho sentirme persona y por encima de todo me ha enseñado a apreciar lo que tengo – ¿Es contagioso? – Pues NO, pero ojalá que los sentimientos que provoca lo hiciera con todo el mundo y en el momento adecuado, aún y estando sano.


*tpc: tierras poco conocidas





enriquetarragófreixes


26 comentarios:

  1. Que felicidad leerte
    Otra vez puedo
    No me gusta Google
    me gustan directos los blogs como ahora está el tuyo
    Un texto lleno de tristeza y comicidad a la vez
    Las enfermedades no vale escribirlas
    No fecundan el alma de que las lee.
    Me dejan con tristeza...
    Segui asi solo comico bueno riéndote de los momentos que vivís
    Todos son importantes
    los solos
    los buenos
    los malos
    todo lo que viene tenemos que aceptarlo
    Sacales una foto feliz
    y reíte de ellos
    mil besoso

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  2. Este es mi otro Blog ... el principal está ahí: https://etfreixes.blogspot.com.es/

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    1. que bueno gracias gracias
      esta lloviendo tanto por aqui
      besos muchos

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  3. Caí en el éxtasis del "nosequé" de la salud imposible, querida amiga Mucha. Cuando me levante, abriré, nuevamente, la luz de tu sol.

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  4. Enrique,

    Estive lendo tu texto e me ri a valer, pero 100 cigarros por dia es una cosa surreal.
    Assi, no puedes estar bién. Felizmente k ya paraste de fumar y os teus pulmões devem estar bién melhores.
    Vives la vida con alegria y descontração y isso es muy importante.

    Para cuando nuevo post? Feliz ANO NUEVO!

    Besito de Lisboa para Múrcia.

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    1. Gracias, CEU, de momento tengo mucho trabajo en la fisioterapia y no tengo mucho tiempo libre. Estoy haciendo escritos cortos en y en plan casi secreto en https://etf1949.wordpress.com/
      Un abrazo y feliz noche.

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    2. Ah, y en mi blog de toda la vida, desde el 2007: https://etfreixes.blogspot.com/

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  5. Te leo y te entiendo
    Fijate tengo cosas que jamás las escribiría....No tengo pena de mi ya que me veo entera aunque esté torcida Por cábala no escribo sobre mi salud, ya que al repetir lo que escribo estaré peor
    Cambio los pensamientos
    No se si es bueno o malo
    Pero asi cambio mi vida
    Un abrazo inmenso

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  6. Hola. El otro día, cuando dejaste tu comentario en mi blog, vine a visitarte pero como vi que la entrada era antigua no deparé en ella. Hoy no sé por qué he vuelto, no sé por qué y la he leído. Veo que a pesar de ser antigua la mantienes viva porque tienes comentarios vigentes. No sé cómo seguirás al día de hoy, no sé nada acerca de la enfermedad que "te ha tocado" porque esto parece que es un sorteo cuyos boletos no podemos rechazar mucho menos sus "premios". Te envío la fuerza que yo te pueda dar, mis ánimos y la esperanza de que hay una enfermedad por cada quien que la padece y de ahí que siempre podamos con ella y podamos seguir adelante con nuestra vida.
    SAludos.

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  7. Con menos plumas, pero vivo. Gracias Manuela

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  8. Enrique, te había perdido la pista en el blog. Que divertido lo cuentas...
    Así sin victimismos, con esa naturalidad tuya y el sentido del humor, es más llevadero. Y es que en algunas cosas me veo reflejada.
    Cuídate, Enrique.
    Un abrazo.

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    1. Hola, querida amiga, hoy si contesto yo: Gracias, mil gracias por estar siempre ahí

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  9. Hola, muchas gracias por pasar por mi blog, me alegra que hayas dejado una puerta abierta.
    Espero que estés bien. Abrazos!

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    1. Me contestas en mi blog refugio, pero gracias a ti por escribir como lo haces

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  10. se te extraña mi querido espero estes bien

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  11. ¡Chapó Enrique! :)

    Me as dejado sin palabras con esta entrada,eres un hombre fuerte y ojala no pierdas nunca esas ganas de vivir que tienes porque vales mucho,personalmente no te conozco pero me alegra que sigas mi blog porque a raíz de eso aparte de provocar sonrisas con tus comentarios he podido llegar a conocer un poquito a esa personal buena,humilde y simpática que eres,siempre tienes bellas palabras para todos a pesar de todo lo que llevas a tus espaldas,sigue así pues quiero seguir sabiendo de ti por mucho tiempo, grandes cosas aprendería :)

    ¡Nos leemos!
    (Ya te sigo en tus dos blogs,perdona por la tardanza)

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  12. Gracias por tu visita y aportacion me alegra que recreses por el blog
    Besos

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  13. te leo eres el mismo de siempre feliz de volver a vert3

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  14. Somos lo que hacemos con lo que hicieron de nosotros”

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  15. Muy duro lo que platicas. Se necesita fuerza para ir sorteando y encarando (cuando amerita) esa ristra de cosas.

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