15 noviembre 2023
- Hay más de tres millones de afectado por enfermedades raras en España, la mayoría de ellas sin investigación, ni tratamiento alguno para su curación, los gobiernos no quieren perder el tiempo con ellos pues su rentabilidad electoral es escasa.
- Lo único que nos queda es darle difusión, sí, lo sé, es como un grano de arena en una playa, pero no hay otra.
- Hoy nuestro presidente del gobierno de España estará cuatro o cinco horas hablando de todo lo que piensa hacer en su mandato si le aprueban hoy mantenerlo en el cargo los señores diputados que viven a su costa, pero ni una sola palabra de las enfermedades raras saldrá de su boca. Es fácil entender que estemos desengañados de la clase política de cualquier color y la de ahora, siendo la más social de la historia, aún más.
Cinco de mis mejores refugios
Un abrazo, amigo Henrique Tarragó.
ResponderEliminar~~~
Gracias, Majo. Espero que ya estés mucho mejor de tus dolencias.
EliminarEs una buena forma de concientizar. Te mando un beso.
ResponderEliminarEso es, Judit, gracias por entenderlo.
EliminarUn abrazo, escritora.
Si es difícil vivir con una enfermedad para la que existe medicación y tratamiento, no quiero imaginar lo que significa tener una enfermedad rara.
ResponderEliminarGastamos en armamento y guerras cantidades de dinero impronunciables y dejamos de lado la investigación para mejorar la salud de los ciudadanos, de nuestra voluntad depende que no sea así, a lo que debe contribuir nuestro voto cuando tomamos también una opción política.
Un beso.
Eso es, Ilduara, nuestra fuerza está en el voto, y también en el periodismo de investigación que debe recalcar y preguntar a los políticos cuando están ejerciendo y no solo en campaña electoral ... ¿para cuando el apoyo a las enfermedades raras y su investigación?.
EliminarGracias por el apoyo.
Mi desencanto con los políticos y con el ejercicio que hace de su poder y de la democracía (no con la política, ni con la democracia) es enorme.
ResponderEliminarCómo puedes esperar dignidad y políticas realmente sociales de quienes convierten hacen de la obtención del poder (ganar elecciones) su objetivo prioritario por encima de cualquier otro? Cómo esperar algo más de quienes nos intoxican con enfrentamientos innecesarios solo para que les hagamos el centro de atención??? Cómo puedes confiar en quienes ocultan más de lo que muestran???
La "real politik", término utilizado hace muchos años que te sonará, se ha convertido en una fuente de vanidades e intolerancia, dañando seriamente a la democracia.
Espero que seamos más críticos con nuestra clase política, que seamos consciente de cómo nos convertimos en complices, pero no para perjudicar aún más a la convivencia democrática, sino para sanearla y fortalecerla. Tolerancia, diálogo, serenidad, transparencia, compromiso social... lo echo en falta. Esperemos mejores tiempos...
No solo de amores vive el ser humano!!! Yo inclulído... ;))
Un enorme abrazo, querido amigo!!!
No sabes cómo comparto el pensamiento que viene envuelto en tu crítico comentario, querido Emilio. A veces me resulta imposible ver algo decente y/o importante para los votantes en el programa electoral de los partidos políticos.
EliminarClaro que sí, a pesar de todo, ni siquiera esos programas son capaces de cumplir, ¿para qué votar? ... podríamos preguntarnos.
¿Está el modelo actual caducado?
Una pregunta sin respuesta, lo sé, poeta enamorado.
Feliz jueves.
Los científicos deberían tener el apoyo del estado para investigar y buscar tratamientos paliativos y si es posible la cura, hay mucha insensibilidad en estos tiempos de locos, un abrazo Enrique!
ResponderEliminarAsí es, María Cristina, pero hace un momento le preguntaba a Emilio: ¿Está el modelo actual caducado?
EliminarLa política en la forma que se desenvuelve en la actualidad en todo el mundo tiende a radicalizarse, que no a mejorar la vida de los administrados, el poder corrompe y el poder absoluto, corrompe absolutamente.
Dios dirá, no veo otra.
Fuerte abrazo y ánimo, María Cristina, aún tenemos que ver muchos cambios en la Sociología mundial.
Así es, María Cristina, pero hace un momento le preguntaba a Emilio: ¿Está el modelo actual caducado?
ResponderEliminarLa política en la forma que se desenvuelve en la actualidad en todo el mundo tiende a radicalizarse, que no a mejorar la vida de los administrados, el poder corrompe y el poder absoluto, corrompe absolutamente.
Dios dirá, no veo otra.
Fuerte abrazo y ánimo, María Cristina, aún tenemos que ver muchos cambios en la Sociología mundial.
La vida no vale nada, como cantaba Pablo, para algunos, los que votamos y nos dirigen... Sepámoslo de una buena vez, aunque eventualmente y por el momento nos vaya bien...
ResponderEliminarNos lanzan un tubo para que podamos ir respirando mientras nos hunden en el barro, querido amigo Perrotti.
EliminarCarpe Diem, y salud para poder hacerlo.
Un fuerte abrazo, singular poeta.
A estos solo les interesa lo suyo amigo y que no les falte su pecunio a final de mes. Pasan de los problemas reales que hay y a seguen viviendo en su mundo.
ResponderEliminarIntentando salir de un catarro que se ha "enamorao" de mí.
Buen viernes Enrique .
Un abrazo.
Ánimo, Laura, los catarros son muy desagradables, pero en siete días estarás como nueva y aunque te tenga mucho amor, se marchará.
EliminarUn abrazo.
Yo creo que las denominan "raras" para justificar que no se invierta en su investigación. Hace unos años, la fibromialgia se consideraba una enfermedad "rara", incluso se decía que no era una enfermedad, sino una especie de histeria de quienes decían padecerla. Hoy, afortunadamente, la situación ha cambiado ante el aumento de casos y ya empieza a haber algún tipo de tratamiento. En definitiva, se considera "rara" una enfermedad mientras su estudio en laboratorios no conduzca a medicamentos rentables. La p... pela.
ResponderEliminarUn abrazo, Enrique.
Pura pela, Diego. Mi mujer sufre de fibromialgia y no hay nada de nada y de la mí, la FSHD, nada de nada y te diré más, mi Madre murió de esta enfermedad que yo heredé en el año 92, estando declarad su enfermedad desde el 72, pues bien, desde el 72 hasta hoy (51 años después), todo sigue igual. Pura pela.
EliminarUn abrazo.
Cada día aparece una enfermedad rara. La especie humana se deteriora en su caldo de polución. Un abrazo. Carlos
ResponderEliminarAsí parece, amigo Carlos Augusto. Me acostumbré, no hay mal que me permita vivir más de cien años.
EliminarUn abrazo.